Co pro mě znamená autismus?

Včera bylo druhého dubna, což byl světový den šíření povědomí o autismu. Zní to trochu krkolomně, ale vlastně taky nevím, jak jinak by se mu mělo říkat. On vlastně celý duben je měsícem autismu. Zvláštní, že zrovna na duben vyšla tahle epizoda (pevně doufám, že je to skutečně pouze epizoda) s karanténou - najednou se všichni chtě nechtě cítíme jako autisté. A paradoxní je, že možná právě autisté (nebo alespoň Aspergeři) tuhle situaci zvládají docela dobře, pokud nejsou v nějaké zvlášť svízelné situaci nebo pokud nejsou děti - něco nám teď bylo vytyčeno, máme jasné hranice zvenčí, to se smí, to se nesmí, ocaď pocaď, hotovo dvacet.

Zůstáváme ve své bublině, "ve svém světě", jak se často o autistech říká, že občas jsou. Však jsem se o tom včera bavila s aspie kamarádkou, že by mi teď ke spokojenosti moc nechybělo, protože jsem nedávno říkala něco o tom, jak mě mrzí, že nemůžu chodit do školy ve svém městě, ani ne proto, abych mohla bydlet doma, ale proto, abych mohla být pořád ukotvená v místě, které mám tak ráda, dobře ho znám a mám tady svoje osvědčená místa na chození a odpočinek. A už je to tady - jen holt s tím podstatným rozdílem, že bych ještě potřebovala, abych mohla normálně chodit třeba na kafe nebo do přírody. Já vím, do přírody můžeme, ale za prvé když kvůli té přírodě, kam byste zrovna rádi, musíte přejet celé město, tak už to není úplně košer (když musíte MHD), a za druhé pokud se tam nakumuluje větší množství oddechovačů, tak je taky problém.

Ještě aby nedošlo k nedorozumění, tím, že se všichni cítíme jako autisté, nemyslím to, že jsme teď všichni izolovaní a trčíme doma. Spíš to, že najednou nemáme nějaké pole, kde bychom se mohli cítit bezpečně, protože je pro nás situace teď nová (pro nás skoro každý den, cokoliv s druhými lidmi, protože každý člověk je jiný a nikdy nemůžeme odhadnout, jak se před kým máme chovat a jak mluvit). A taky to, že pro některé extroverty karanténa znamená skoro totéž, co třeba některé intervence ABA pro autistické děti - představte si, že máte něco, co vás uklidňuje, nabíjí, pomáhá vám překonat stres běžného dne (pro autistu stimming, pro NT třeba hospoda nebo jakékoliv posezení s partou přátel) - no a ono se to nesmí dělat! Ono je to zakázané! Nesmí se to, protože to někomu nevyhovuje. Samozřejmě je to nadnesené přirovnání, protože dospělý NT pochopí, PROČ teďka nejsou otevřené hospody a proč se nemají shromažďovat lidi, kdežto malému autistovi opravdu moc nevysvětlíte (a ani racionálně není jak, protože většinou ten stimming nikomu neubližuje, jen je neobvyklý, tak se zakazuje), proč si jako nemůže třepat rukama, když ho to uklidňuje. No a pak tu jsou ještě ty roušky - tak jako my nejsme obvykle dobří ve čtení neverbálních signálů, tak najednou i vy ztrácíte skrze roušku schopnost rozpoznat rozpoložení druhého - usmívá se? Mračí se, nebo se jen soustředí? Mluví vůbec?? Jo, takové to je. Neřkuli když často ani nepoznáte vůbec daného člověka, protože má půlku ksichtu zakrytou. Já mám takovou pomyslnou roušku na druhých stále - říká se tomu obličejová slepota.

Když tak ale pořád sedím uvnitř - dlouho touženě a teď konečně "požehnaně", bez postranních rodičovských hlasů v hlavě, které říkají "přece se tady nebudeš celý den válet" a "šup šup, honem něco dělat a vytvářet hodnoty!" - samozřejmě mi zbyde dost času na přemýšlení. Převalovala jsem si na jazyku slovo AUTISMUS. Napadlo mě, co bych si asi pod tímto pojmem představila před rokem. Samozřejmě jsem věděla, co autismus je, znala jsem i Aspergerův syndrom, ale vlastně jsem nikdy pořádně nevěřila tomu, že by se mě to mohlo týkat. Říkala jsem si, jo, máš takovou ostrůvkovitou inteligenci a zájmy, trochu podivně mluvíš, jsi trochu jak dítě a ještě k tomu kluk, ale to nic neznamená. Ty přece nejsi žádný autista, ty jsi prostě holt osobnost a budeš se s tím muset srovnat, i kdybys to tak nechtěla.

Jenže pak jsem objevila autistické blogy. Nevím, jestli to začalo u Zrzavé, ale její blog mě pomohl hodně pošoupnout správným směrem. A teď jsem tady - na vlastním písečku, kde to moc lidí nečte, ale já mám aspoň pocit, že mě může někdo slyšet. Že taky můžu říct svoje. Že můžu konečně říct, kdo jsem já, ne se pořád za něco schovávat. Takže - co pro mě znamená autismus a "mít" jej?

1. Jinakost. To se často zdůrazňuje, že autismus není nemoc, prostě je to jen jiný typ člověka, než na jaký je většina zvyklá. A však ano - můžu dělat spoustu věcí stejně jako neurotypik, dokonce některé věci můžu dělat i navíc, něco, co si NT neumí představit. Ale pak jsou samozřejmě věci, které zas NT ovládají levou zadní a představit si je neumím já - nebo umím (aby taky ne, když se s nimi denně setkávám), ale nedokážu je žít, jen napodobit. A to podle mě není to pravé.
2. Překážky. Ráda bych mluvila jen o pozitivních stránkách autismu, ale to by tenhle článek prostě nebyl kompletní. Je fakt, že porucha autistického spektra prostě vytváří překážku mezi mnou a ostatními - a dokonce nejen NT, ale třeba i ostatními autisty. Protože jsem za život navyklá, že NT to mají tak a tak a potřebují to a to, aby se nezlobili, aby si něco nemysleli, že s takovýmto přístupem už jdu automaticky na každého. Teprve kdybych zjistila, že dotyčný má taky AS, potom bychom se mohli víc sblížit a mluvit o tom. A nemusel by vlastně ten člověk být ani AS, stačí, když je to někdo, kdo má o sblížení prostě zájem - ona totiž o něj spousta NT zájem nemá. To bylo překvapivé zjištění, ale je to tak. Já s kýmkoliv se začnu bavit, s tím bych klidně ráda navázala přátelství, pokud si nejsme proti srsti. Ale to je právě to, že nejsem schopná mít jen "známé", se kterými mám vztah jen takový, že se na chodbě pozdravíme a hodíme smalltalk. Takové známé sice mám, ale není mi to příjemné, vždycky bych se s těmi lidmi ráda bavila víc, ale mám pocit, že oni nechtějí.
3. Svěží mysl. Nebo bych taky mohla říct neustálou dětskost. Já jsem hrozně ráda, že si i v jednadvaceti můžu stavět sněhuláka a jezdit na sáňkách a houpat se na houpačce a číst si Děti z Bullerbynu. Já prostě nikdy úplně nevyrostu, ale ani bych nechtěla. Protože mě všechny tyhle věci hrozně baví a ještě víc, když baví i někoho dalšího, s kým to můžu sdílet. Papírově mi bude za půl roku 22, emocionálně je mi tak 16, ale někdy jsem jak šestiletá. A je to osvobozující. Protože jsem zjistila, že když mám meltdown nebo jsem ve stresu, pak taková být nedokážu. Dětské chování u mě značí radost a pohodu.
4. Omezené vztahy. Bohužel, i kdybych chtěla, prostě do většiny takzvaných kolektivů nezapadnu. A že jsem chtěla. Ale buď je to tak, že jsem sice na všechny hodná, ale prostě nikdo nemá zájem, nebo (to bylo hlavně v dětství) se objeví někdo, kdo si o sobě hodně myslí, vezme si mě "pod křídla", ale jakmile na mě jednou houkne nebo si na mě začne jinak vyskakovat, já se stočím do podřízené pozice, ve které pak setrvávám a už se neodvážím ani ceknout a nedejbože neposlechnout, až to vyústí v meltdown, kdy dotyčného seřvu do koule. To je ovšem zase můj problém, protože jsem mohla reagovat v klidu a napoprvé.
5. Komunitu. Sice teda vyloženě v žádné komunitě nejsem, jenom ve skupině na Facebooku, ale je fajn vědět, že na to nejste sami. Že opravdu existuje hromada lidí, kteří mají úplně stejné obtíže jako vy. Po mnohých setkáních s lidmi, kteří se na vás dívají vyděšeně nebo opovržlivě už jen kvůli tomu, že jim řeknete, co se vám dneska zdálo (protože koho to jako zajímá), je to příjemný pocit.
6. Růst. Já mám totiž takový dojem, že nikdy nemůžu dospět do bodu, kdy bych si řekla "Tak, a teď už vím všechno a nic mě nezaskočí." Každý den se setkávám s nějakými novými situacemi, ostatně jako každý, ale řeším je opravdu hodně (to je právě to specifikum), možná až zbytečně panikařím a beru všechno tak moc vážně. A pak tím projdu a uleví se mi a zase se raduju jak malé dítě, že jsem zvládla zas něco nového. A to je taky boží.
7. Přátele k nezaplacení. Právě proto, že jsem prostě tak divná - někdy přehnaně tichá a odtažitá, ale jindy zas přespříliš sdílející - zrovna moc potenciálních přátel se na mě nelepí. A ne že bych opovrhovala lidmi, kteří jsou "obyčejní", naopak mám někdy pocit, že bych se kamarádila snad s každým, kdo by o to jenom trochu stál. Ale ti, které mám a mají mě rádi, ti stojí opravdu za to. Že se nasmějeme, až nás bolí břicha, že napodobujeme lidi a zvířata okolo, že mluvíme legračními hlasy, že se posmíváme komicky znějícím slovům - tohle všechno mě moc baví a jsem ráda, že mám někoho s kým to můžu sdílet. :)

A to jste slyšeli, o tom autistovi, co kreslí plány metra? :) Určitě jo, já sice mám ráda hlavně tramvaje, ale plánky kreslím ráda čehokoliv - třeba tenhle minulý týden...